Grand prématuré, hémorragie à la naissance, il ne marche pas, accuse un retard important sur tous les plans. Il a aujourd’hui la quarantaine. Sa maman, Martine, est à ses côtés depuis le premier jour. Depuis quarante et un ans, elle n’a plus pris l’avion. Ce sera chose faite dans quelques semaines. Quatre jours en Italie avec une amie. Le mari de celle-ci gardera Thomas. Une folie, dit-elle en souriant. Une folie qui résume à elle seule ce que signifie être aidant proche : offrir sa vie entière à quelqu’un, et considérer quatre jours de liberté comme un luxe insensé.

DES SILENCIEUX

Ils seraient environ deux millions en Belgique — sept cent mille en Wallonie, cent cinquante mille à Bruxelles — à consacrer une partie significative de leur temps à soutenir un proche fragilisé par la maladie, le handicap, la vieillesse ou la dépendance. Parent d’un enfant lourdement handicapé, conjoint d’un accidenté vasculaire cérébral, fils ou fille d’un parent Alzheimer : les profils sont aussi divers que les situations sont intenses. Certains jonglent avec un emploi à temps partiel et des nuits hachées. D’autres ont tout arrêté. Ce qui les réunit, c’est souvent le silence. Beaucoup ne se reconnaissent pas dans le mot “aidant”. « C’est normal de m’occuper de ma famille », disent-ils. Cette invisibilité a un coût : elle les empêche de solliciter les aides disponibles, pourtant déjà insuffisantes. Pendant des décennies, une partie d’entre eux survivait grâce à des allocations de chômage que les contrôleurs de l’ONEM leur laissaient tacitement, faute d’autre solution. 

Le gouvernement De Wever l’avait cependant promis, page 114 de sa déclaration gouvernementale : les aidants proches seraient pris en charge. Quelques mois plus tard, la réforme Clarinval du chômage longue durée a mécaniquement balayé ces situations d’exception, menaçant de couper les ressources de milliers de personnes qui n’avaient pas d’alternative. Face à l’indignation, l’exécutif a bricolé une demi-solution en urgence. Un problème qu’il avait lui-même créé. Sous le gouvernement Michel, une avancée timide avait pourtant été opérée : l’ONEM reconnaissait un statut d’aidant proche, mais avec des critères si stricts et une durée si limitée — 48 mois — que la plupart n’y avaient pas eu recours. Un enfant ou un parent handicapé, on ne l’abandonne pas à son sort après deux ans de prise en charge officielle. La Belgique reste globalement en retard sur cette question. « La France, le Québec, l’Écosse sont bien plus avancés », souligne Christian Carpentier, porte-parole de l’ASBL Aidants-Proches. En Écosse, un parlement des aidants proches rapporte chaque année aux responsables politiques les difficultés du terrain. En France, les aidants ont droit à soixante-cinq euros par jour d’indemnité, indexés.

QUATRE ANS PAR AMOUR

Le mari de Véronique a fait un AVC deux jours avant le début du premier confinement. Transporté à Tongres, il ne parlait pas un mot de néerlandais. Paralysé du côté gauche, il est resté deux mois sans voir sa femme. « On me donnait son linge le matin et je le ramenais le lendemain. Il se sentait séquestré », se souvient-elle. Quand une maison de repos a enfin pu l’accueillir près de chez elle, le covid obligeait encore à se parler à travers une vitre. Alors, Véronique a pris sa décision sans trop se poser de questions. Elle a vidé son living de tous ses meubles pour en faire une chambre. Elle est devenue aidant proche sans même connaître ce mot. Elle travaillait chez Colruyt. L’entreprise a fait ce qu’elle pouvait. Elle a d’abord épuisé tous ses congés compensatoires, puis est passée à mi-temps, tenaillée par la crainte permanente d’arriver en retard pour relever la garde-malade. Son mari était devenu, dit-elle, « comme un gosse qu’on ne peut pas laisser sans surveillance ».

Elle a ensuite bénéficié d’un congé pour assistance à personne gravement malade : 630 euros par mois pendant deux ans. Puis d’un crédit-temps avec motif à 520 euros. « Une aumône. Avec le chômage, j’aurais eu plus. Avec l’ONEM, on n’est pas aidé. Ce n’est pas humain. Tous les trois mois, il faut justifier sa situation comme si on avait pu reprendre le travail. À la mutuelle, il faut des attestations pour être remboursée trente euros une ambulance qui a coûté deux cents. C’est à se taper la tête aux murs. » Elle a tout donné. Elle a attrapé un lumbago, forcé sur les anti-douleurs pour tenir, contracté une insuffisance rénale et a fini aux soins intensifs. Au même moment, son mari était emmené dans un autre hôpital. Il n’en est jamais revenu. « Je crois qu’il s’est laissé mourir. C’est tout ce que j’ai craint tout le temps pour lui. » Quatre ans de sa vie. Par amour. « J’ai tout mis entre parenthèses. Il y a des jours où j’ai pleuré. Mais je l’ai fait pour lui. »

POIDS DE LA CULPABILITÉ

Thierry a tenu cinq mois. Cinq mois à veiller sur sa mère, seul, sans formation, sans filet. Il était au chômage à l’époque, puis pensionné — ce qui l’a aidé, financièrement du moins. « Prendre soin, pour un homme, ça ne s’apprend pas du jour au lendemain », confie-t-il. Il se sentait démuni face à une femme qui avait elle-même soigné pendant des années un mari malade et qui refusait toute aide extérieure : pas d’infirmière à domicile, pas de repas du CPAS pour cette cuisinière hors pair. Les nuits étaient hachées par la peur qu’elle tombe. Des démangeaisons inexpliquées qu’il n’arrivait pas à soulager. La fatigue accumulée. Il a fini par s’effondrer et par la placer en maison de repos — un court séjour qui est devenu définitif. 

« J’étais au bout du rouleau, surtout psychologiquement. » Le sentiment de culpabilité a été long à se dissoudre. Il a consulté un psychologue. Mais il n’a pas abandonné : quatre fois par semaine, pendant quatre ans, il s’est rendu à la maison de repos. Il a géré les lessives, les comptes, la vente de l’appartement. Et il a créé un groupe d’aidants proches. Pour s’entraider, partager les difficultés, la détresse, la colère parfois. « C’est une chouette expérience qui devrait être soutenue partout, au même titre que les associations de parents ou les syndicats. Un statut d’aidant proche avec un soutien financier, ce serait fondamental. C’est vraiment un job qui demande de l’énergie. »

15 MILLIARDS ÉCONOMISÉS

Le travail des aidants proches a été chiffré. Il représente quinze milliards d’euros par an que la sécurité sociale peut économiser. Ils constituent le maillage essentiel qui permet au système de santé de fonctionner, notamment grâce à la réduction des durées d’hospitalisation. Sans eux, des milliers de personnes dépendantes seraient en situation de danger. Des initiatives existent pour les soutenir. Le réseau SAM propose une plateforme en ligne et des numéros téléphoniques pour des conseils juridiques ou de l’écoute, à l’intention de tous ceux qui « soignent, aident et aiment ». Mais elles restent méconnues, sous-financées, insuffisantes face à l’ampleur du besoin. « Il serait normal que la société soit reconnaissante envers ces personnes, plaide Christian Carpentier. Elles le font par amour — pour leur enfant, leur parent, parfois même un voisin. Un peu de respect ! » Ce que réclament en priorité ces aidants, ce n’est d’ailleurs pas toujours de l’argent. C’est du répit. Des maisons accessibles où souffler quelques jours, sans se ruiner. La certitude que leur proche sera bien gardé le temps de reprendre leur souffle. 

« Le handicap, on ne veut pas le voir, constate Martine. C’est le problème de personne. Pourtant, si Thomas avait dû être hébergé toute sa vie, il aurait coûté très cher à la société. Il faudrait une aide de l’État. Et des maisons de répit qui ne soient pas trop chères. Élever un enfant n’est déjà pas facile. Mais un enfant différent, il n’y a pas de mode d’emploi. » Elle a longtemps travaillé comme éducatrice dans une maison pour femmes et enfants en difficulté, avant de trouver un poste de cuisinière à mi-temps dans une école afin d’avoir des horaires compatibles avec son fils. Maman solo depuis presque toujours — le père s’étant volatilisé face aux difficultés — elle est aujourd’hui pensionnée et soulagée d’avoir travaillé. Elle n’a jamais reçu la moindre aide. Et elle n’a jamais craqué, même quand on lui a annoncé qu’elle avait la sclérose en plaques.

Thomas mange proprement au restaurant. Il fait de grands sourires. Les serveurs l’adorent. Une soirée avec lui, c’est la grosse rigolade. « Il est très souriant, sociable, adorable, explique sa mère avec une douceur infinie. Quand je suis fatiguée, il a toujours peur que ce soit à cause de lui. » Elle se console toujours car, dit-elle, il y a pire. Son Thomas est un vrai malicieux. Un jour, il était au tribunal pour statuer sur sa minorité prolongée. Il a mis sa main sur le cœur et a clamé : « Je jure que je dirai la vérité, toute la vérité, rien que la vérité. » Le juge en était baba. Il s’est levé pour dire que Thomas serait le soleil de sa journée.

Les aidants proches ressemblent à ça : des gens qui ont choisi – ou à qui la vie a imposé – de faire de quelqu’un d’autre le centre de gravité de leur existence. Ils portent, ils tiennent, ils encaissent. Ils vieillissent plus vite, tombent malades plus souvent, s’appauvrissent sans bruit. Et quand on leur demande comment ils font, ils répondent que ça va, qu’il y a pire, et que leur proche a fait un grand sourire ce matin. « Nous, les aidants proches, sommes comme des arbres, note Martine. On est la seule chose à laquelle ils peuvent se raccrocher. »

Catherine ERNENS

Aide ou information : SAM-Le réseau des aidants (aidantsproches.brussels/) et ASBL Aidants proches (aidants-proches.be/).

« Prendre soin, pour un homme, ça ne s’apprend pas du jour au lendemain »

« Nous, les aidants proches, sommes comme des arbres »