Grand prématuré, hémorragie à la naissance, il ne marche pas, accuse un retard important sur tous les plans. Il a aujourd’hui la quarantaine. Sa maman, Martine, est à ses côtés depuis le premier jour. Depuis quarante et un ans, elle n’a plus pris l’avion. Ce sera chose faite dans quelques semaines. Quatre jours en Italie avec une amie. Le mari de celle-ci gardera Thomas. Une folie, dit-elle en souriant. Une folie qui résume à elle seule ce que signifie être aidant proche : offrir sa vie entière à quelqu’un, et considérer quatre jours de liberté comme un luxe insensé.

DES SILENCIEUX

Ils seraient environ deux millions en Belgique — sept cent mille en Wallonie, cent cinquante mille à Bruxelles — à consacrer une partie significative de leur temps à soutenir un proche fragilisé par la maladie, le handicap, la vieillesse ou la dépendance. Parent d’un enfant lourdement handicapé, conjoint d’un accidenté vasculaire cérébral, fils ou fille d’un parent Alzheimer : les profils sont aussi divers que les situations sont intenses. Certains jonglent avec un emploi à temps partiel et des nuits hachées. D’autres ont tout arrêté. Ce qui les réunit, c’est souvent le silence. Beaucoup ne se reconnaissent pas dans le mot “aidant”. « C’est normal de m’occuper de ma famille », disent-ils. Cette invisibilité a un coût : elle les empêche de solliciter les aides disponibles, pourtant déjà insuffisantes. Pendant des décennies, une partie d’entre eux survivait grâce à des allocations de chômage que les contrôleurs de l’ONEM leur laissaient tacitement, faute d’autre solution. 

Le gouvernement De Wever l’avait cependant promis, page 114 de sa déclaration gouvernementale : les aidants proches seraient pris en charge. Quelques mois plus tard, la réforme Clarinval du chômage longue durée a mécaniquement balayé ces situations d’exception, menaçant de couper les ressources de milliers de personnes qui n’avaient pas d’alternative. Face à l’indignation, l’exécutif a bricolé une demi-solution en urgence. Un problème qu’il avait lui-même créé. Sous le gouvernement Michel, une avancée timide avait pourtant été opérée : l’ONEM reconnaissait un statut d’aidant proche, mais avec des critères si stricts et une durée si limitée — 48 mois — que la plupart n’y avaient pas eu recours. Un enfant ou un parent handicapé, on ne l’abandonne pas à son sort après deux ans de prise en charge officielle. La Belgique reste globalement en retard sur cette question. « La France, le Québec, l’Écosse sont bien plus avancés », souligne Christian Carpentier, porte-parole de l’ASBL Aidants-Proches. En Écosse, un parlement des aidants proches rapporte chaque année aux responsables politiques les difficultés du terrain. En France, les aidants ont droit à soixante-cinq euros par jour d’indemnité, indexés.

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