Pour Geneviève, 51 ans, atteinte d’un cancer du sein métastasé diagnostiqué il y a huit ans, c’est une semaine spéciale : dans quelques jours, elle va pouvoir passer une journée au sein d’un parc animalier bien connu du sud du pays, Pairi Daiza, en compagnie de son fils. Quand les équipes de l’unité de soins palliatifs de la clinique CHC Hermalle – en région liégeoise – lui ont dit que l’ASBL Heart’s Angels pourrait l’aider à réaliser son dernier souhait, elle n’y a cru qu’à moitié. « Mais les choses se sont mises en place rapidement, sourit-elle. Avec mon fils, nous aimons beaucoup cet endroit magnifique, dans lequel nous nous rendons régulièrement depuis qu’il est petit. Pourquoi y retourner ? Pour découvrir “le nouveau monde” [une nouvelle section du lieu]. » Le regard de la quinquagénaire s’illumine, alors que les contours de cette sortie hors du commun se dessinent dans son esprit. « J’ai déjà dit à mon fils que ce jour-là, on ne se privera de rien. Je le fais autant pour lui que pour moi, afin que les moments que nous allons passer restent gravés dans sa mémoire. »

UN ACCOMPAGNEMENT DE A À Z  

De son côté, l’association met tout en place pour que le duo profite pleinement de l’expérience le jour J : une ambulance stationnera sur place, avec des bénévoles issus du secteur médical prêts à intervenir en cas de besoin. Et puis, Geneviève, pour qui il est devenu difficile de marcher, pourra se déplacer en chaise roulante au sein du parc, pour admirer les singes, éléphants et autres pandas. « Nous leur offrons cette touche de magie supplémentaire à l’expérience habituelle, puisqu’ils ont généralement la possibilité de nourrir certains animaux en compagnie du personnel », explique Ludovic Whenham, président, fondateur et coordinateur médical de Heart’s Angels.

La virée au parc animalier qui attend Geneviève constitue le 67^e souhait exaucé par l’association liégeoise, dont le rayonnement s’étend de Tournai à Eupen, en passant par Bruxelles, depuis 2017. À la base des préparatifs, on trouve Véronique Cloes, “récolteuse des souhaits” et responsable des relations publiques. C’est elle que le personnel du CHC Hermalle a contactée lorsque le choix de Geneviève s’est porté sur la visite d’un parc animalier. « J’ai le plus beau rôle, se réjouit-elle. Dans un premier temps, les futurs bénéficiaires, leurs proches ou le personnel soignant nous contactent. Ensuite, nous allons à la rencontre du bénéficiaire pour nous assurer qu’il s’agit bien de son souhait. Enfin, nous nous assurons que celui-ci est réalisable. »

LES PROCHES SOULAGÉS  

Le plus souvent, ce sont les équipes soignantes qui contactent l’ASBL pour la réalisation d’un souhait. « Les bénéficiaires ont déjà l’impression d’être un poids pour leurs proches au quotidien, et donc ils ne vont pas toujours oser se confier sur leurs envies », assure Ludovic Whenham. Dans d’autres cas, les infirmiers et infirmières exposent cette possibilité aux personnes soignées. « Je me souviens de cette dame, à qui on avait proposé d’assister au mariage de son fils en France, commence Nathalie Druez, cheffe du service de soins palliatifs de la clinique CHC Hermalle depuis 2019. Je revois encore l’émotion sur son visage au moment où on le lui a annoncé. » Quelques jours plus tard, alors que le voyage s’organise, la patiente décède avant l’avènement de l’heureux événement. « Ses proches nous ont dit que le fait de savoir qu’elle avait la possibilité d’assister au mariage sur place et non par écran interposé l’avait apaisée ». 

« Dès que le bénéficiaire entend parler du projet de souhait, il est reboosté parce qu’on lui ouvre le champ des possibles, confirme Carine Carlier, vice-présidente, secrétaire de Heart’s Angels et également “récolteuse de souhaits”. Les enfants ont le droit de rêver, pourquoi pas les adultes, qui plus est lorsqu’ils sont en fin de vie ? Cela leur permet de continuer à exister. Souvent, les proches des bénéficiaires nous font part d’une sensation de devoir accompli, qui peut dépasser parfois la tristesse ressentie sur le moment. » « Le rôle de notre équipe est aussi de leur permettre de retrouver une place de proches le temps d’une journée », ajoute Ludovic Whenham.  

Il y a quelques mois, Sam a pu accompagner sa femme Frédérique au sein du même parc animalier, grâce au travail de l’ASBL. « Un moment suspendu, une opportunité de profiter de l’instant sans se tracasser, se souvient l’homme de 45 ans. Notre quotidien n’était pas toujours simple, ma femme faisait fréquemment des crises d’épilepsie. En plus d’être son mari, j’étais aussi son premier soignant. Mais ce jour-là, le soignant a laissé la place au mari. » Dans la galerie de son téléphone, Sam fait défiler les photos de cette dernière visite. « Elle était hyper joyeuse, comme une petite fille qui s’amuse, raconte-t-il, avant de marquer une pause. Quand nous sommes revenus à la maison, elle n’a pas arrêté d’en parler. Mais nous n’avons pas vraiment pu en profiter, puisqu’elle est décédée quelques jours après. Ça a été très rapide. »

GRAND PRIX DE FORMULE 1

Si, généralement, les souhaits envisagés par les personnes en soins palliatifs restent simples et accessibles – assister au mariage d’un proche, voir la mer une dernière fois, manger au restaurant – certains sont cependant plus difficiles à réaliser. « Je me souviens d’un bénéficiaire qui voulait voir la mer depuis le ciel. C’était compliqué à organiser ; mais nous nous sommes débrouillés pour trouver un hélicoptère de sauvetage de l’armée, et nous l’avons fait », se remémore Ludovic Whenham. L’un d’eux a eu la chance d’assister au Grand Prix de Formule 1 de Spa Francorchamps, décrochant au passage un selfie en compagnie de son idole. Mais, tempère le président de Heart’s Angels, l’association n’organise pas de souhait « clé en main », et se retrouve parfois dans l’obligation de ramener l’ambition des patients ou de leurs proches à la réalité.  

En effet, ce type de sorties nécessite de prendre toutes les précautions d’usage : ambulance et personnel médical sont toujours du voyage car, à tout moment, l’état de santé du bénéficiaire peut se dégrader. « Dans neuf cas sur dix, la journée se passe bien et nous n’avons même pas besoin de donner les traitements antidouleur aux bénéficiaires, qui s’échappent en quelque sorte de la maladie », assure Ludovic Whenham. Pour que de tels instants soient possibles, Heart’s Angels prend en charge les aspects médicaux et logistiques liés à l’activité (dont le coût reste supporté par le bénéficiaire et/ou ses proches) afin de réduire la charge mentale au minimum. Un véritable défi pour l’association qui doit réussir à rassembler une équipe de bénévoles, souvent le weekend, pour gérer au mieux la journée.

SOULEVER DES MONTAGNES

Si l’ASBL est désormais bien implantée sur le territoire et a durement acquis la confiance des établissements hospitaliers, il n’est pas pour autant question, pour elle, de se reposer sur ses lauriers. Un exemple l’illustre bien : lors de chaque réalisation de souhait, elle doit emprunter une ambulance. « On se bat depuis dix ans afin d’obtenir notre propre véhicule, retrace Ludovic Whenham, mais le coût est de 150 000 euros. » Elle doit dès lors jouer des coudes en permanence pour réussir à financer ses activités, arrachant l’un ou l’autre subside de la province de Liège ou d’une de ses communes. Pour le reste, il faut compter sur les dons, les partenariats avec des entreprises et les événements qu’elle organise, qui lui permettent de se faire connaître et de récolter des fonds. Deux manifestations sont ainsi mises en place chaque année, la Balade Moto et une marche ADEPS, auxquels s’ajoutent d’autres initiatives ponctuelles. 

Autant de derniers rêves réalisés ne seraient pas possibles sans le travail de l’ombre accompli par la trentaine de bénévoles qui font vivre l’association, véritables piliers sur lesquels elle peut s’appuyer. « La moitié est composée du personnel médical qui accompagne les bénéficiaires lors de la réalisation de leur souhait. L’autre moitié concerne les bénévoles non médicaux qui contribuent à nous faire connaître et s’occupent de la récolte et de l’organisation des souhaits », détaille son président.

Si toute cette activité relève de l’exploit quotidien, ses maîtres d’œuvre n’échangeraient leurs rôles pour rien au monde. « Lorsqu’une personne demande à voir la mer une dernière fois, voir son sourire s’étirer jusqu’aux oreilles et son regard s’illuminer sur la plage est le plus beau des remerciements pour nous », conclut Carine Carlier. 

Nathan SCHEINRLINCKX

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